Méthodes de prise en charge de l'autisme

Les méthodes de prise en charge de l'autisme sont des stratégies ou méthodes diverses visant à aider les personnes autistes à compenser leur handicap.

Bien qu'il n'existe pas de traitement curatif de l'autisme, diverses approches de prise en charge ont vu le jour depuis la distinction clinique de l'autisme. Issues de diverses théorisations de l'autisme ces prises en charges sont principalement éducatives, psychothérapeutiques, mais elles peuvent aussi suivre d'autres aspects. Il existe enfin une dimension médicale voire alimentaire.

Histoire et société

Études et travaux

Des études scientifiques ont permis de démontrer l'efficacité d'une prise en charge précoce^[1] à l'aide d'approches éducatives comportementales (ABA), cognitives (TEACCH) ou basées sur le développement de la personne atteinte. La littérature scientifique insiste sur la nécessité d'une intervention éducative précoce, massive et structurée^[2]. Dans cette approche, les meilleurs résultats sont obtenus lorsque l'enfant bénéficie d'une prise en charge éducative, comportementale, cognitive ou basée sur son développement dès l'âge de deux ans : trente années de recherche ont montré l'efficacité des méthodes comportementales appliquées pour réduire les problèmes de comportements et augmenter la communication, les apprentissages et les comportements sociaux adaptés^[3]. D'après les résultats préliminaires, dans le cadre du réseau INSERM, d'une étude scientifique de long-terme, l'approche psychothérapeutique de l'autisme, principalement d'inspiration psychanalytique, donne également des améliorations significatives de l'état des enfants autistes^[4].

Évaluation et élaboration de projet personnalisé

Toute intervention est précédée par une évaluation^[5] à l'aide d'outils spécifiques^[6]. Une fois évalué le développement de l'enfant, il est recommandé d'établir un projet et un suivi personnalisé^[7]. L'équipe qui suit l'enfant et les parents vont appliquer ce projet dans sa vie quotidienne et dans les structures de soin et/ou éducatives. Le développement de l'enfant est évalué chaque année, et le projet personnalisé de l'enfant est alors adapté lors des réunions de synthèse.

En France, les prises en charge subventionnées par l'État ont lieu en établissement d'accueil, dans les services médico-sociaux, et au sein de l'Éducation Nationale^[8]. Elles associent éducation et prise en charges spécifique à l'autisme. La prise en charge pédagogique est assurée par l'Éducation nationale, les actions spécifiques à l'autisme sont assurées dans l'institution médicale par des praticiens : professionnels médicaux ou para-médicaux.

Des débats subsistent en France entre partisans d'une prise en charge d'orientation psychanalytique et partisans d'une approche éducative ou comportementale^[9].

Évolution en Europe et en France

L'association Autisme France dépose en 2002 une plainte contre l'État français au conseil de l'Europe^[10], pour défaut de soin, mauvais dépistage et maltraitance des enfants atteints d'autisme.

En 2004, l'État français est condamné par le conseil de l'Europe^[11] pour non-respect de ses obligations d'accès à l'éducation à l'égard des enfants atteints d'autisme. Ceci oblige l'État français à mettre en place partout en France des centres de dépistages de l'autisme. Suite à cette action est mis en place dans chaque région un Centre Ressources Autisme (CRA).

Le rapport émis en 2007 par le Comité consultatif national d'éthique ^[12] dénonce la situation dramatique de la France en matière de prise en charge des personnes autistes.

La Haute Autorité de santé met à disposition en mai 2010 un guide de bonnes pratiques^[13] pour les professionnels de l'autisme. Sa rédaction a été confiée à un comité dont les travaux sont conduits par Charles Aussiloux, qui dirige la Fédération Française de Psychiatrie, et Catherine Barthélémy, qui travaille depuis de nombreuses années sur l'autisme à l'unité INSERM jumelée au CHRU de Tours.

La secrétaire d'État à la solidarité Valérie Létard remet le 12 janvier 2012 au gouvernement un rapport^[14] évaluant l'impact du plan autisme 2008-2010.

Approches dans les pays non francophones

On peut citer les guides de bonnes pratiques suivants :

• Guide de bonnes pratiques dans le traitement des Troubles du Spectre Autistique, Fuentes-Biggi J et al. (Ministère de la santé et de la consommation, Espagne, 2006)^[15]
• Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN), Écosse^[16]
• Clinical Practice Guideline, Report of the Recommendations, Department of Health, État de New York^[17]

Approches comportementales

Interventions centrées sur les moyens de communication

Outil de communication PECS

PECS est un sigle anglais pour « Picture Exchange Communication System » (Outil de communication par échange d'images) qui désigne une méthode pédagogique et éducative destinée aux enfants sujets à des troubles de la communication qui entravent l'acquisition du langage verbal. L'outil PECS^[18] propose des techniques alternatives et augmentatives de la communication, tous les aspects de la communication étant impactés dans l'autisme. Selon le niveau de handicap, les trois principales approches concernent :

1. l'amélioration du langage verbal
2. l'utilisation d'images pour communiquer
3. l'enseignement du langage des signes

Interventions comportementales et cognitives

Selon ses partisans, l'approche et l'intervention comportementale est efficace pour traiter les troubles du comportement présents dans l'autisme. Cette approche vise à remplacer un comportement inadéquat par un autre plus adéquat. On intervient sur le comportement lui-même et/ou sur les causes du comportement. Les personnes atteintes d’autisme ayant bénéficié d’une éducation structurée sont plus autonomes, moins médicamentées et plus intégrées dans la société que celles qui n'y ont pas eu accès^{[19][réf. insuffisante]}. Une dizaine d'études portant sur ces approches appliquées aux patients Asperger, et notamment sur les « scénarios sociaux », concluent qu'elles « sont bénéfiques et significativement efficaces » pour réduire les comportements inappropriés, et que « la TCC permet de réduire les symptômes d'anxiété de manière significative chez les enfants atteints d'Asperger ». Une étude menée en 2009 conclut que 79 % des patients suivant une TCC ont ressenti une diminution de leur anxiété^[20],[21].

Programme ABA

L'ABA (Applied Behavioral Analysis, ou analyse appliquée du comportement) est une approche éducative inspirée du béhaviorisme créée par Ole Ivar Lovaas aux États-Unis dans les années 1960. Elle consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive sur la personne en vue d'obtenir la meilleure intégration possible dans la société, par l'augmentation de comportements jugés adaptés, et la diminution de comportements jugés inadaptés (voir conditionnement opérant).

L'ABA se fonde sur des lois du comportement humain mises en évidence par l'étude des comportements : un comportement humain est conditionné principalement par les conséquences qui surviennent juste après que celui-ci s'est manifesté. Ce sont les conséquences de ce comportement qui encourageront ou décourageront la personne à le reproduire ultérieurement dans des conditions similaires. L'analyse des conséquences d'un comportement permet de comprendre quel était le but de ce comportement, les intervenants peuvent alors encourager ou décourager à le reproduire en mettant l'accent sur ses conséquences.

Les résultats obtenus initialement par Lovaas, et confirmés dans un premier temps par d'autres études^[22] montrent que 50 % des enfants (qui avaient moins de trois ans au départ) ayant suivi le programme durant deux à trois ans, ont pu ensuite poursuivre leur cursus scolaire sans aide, sans être distingués dans leur fonctionnement des enfants non atteints de troubles autistiques.

Pour qu'un programme ABA soit efficace, ses promoteurs posent deux conditions :

• le programme doit être pratiqué de manière intensive, à raison de trente à quarante heures par semaine ;
• il doit être mené par une équipe éducative formée et coordonnées, en intégrant les parents, dans le cadre d'un programme individualisé.

Ce programme est contraignant : son application a un coût que les familles ne peuvent pas supporter seules. En France, l'ABA n'est pas reconnue par la Sécurité sociale. Par contre, aux Pays-Bas ou au Canada (Ontario), cette approche est prise en charge par l'État. Au Québec, l'ABA (appelée ICI, pour Intervention comportementale intensive) est prise en charge par la collectivité de 3 à 6 ans.

La raison en est qu'en France les soins sont pris en charge pour tous, alors qu'aux États-Unis, c'est l'éducation qui bénéficie d'un droit pour tous, et d'un budget en conséquence.^{[réf. nécessaire]}

La méthode ABA est contestée par Michelle Dawson, chercheuse autiste en neurosciences, qui la qualifie de « traitement sans éthique » (unethical treatment)^[23]. Selon Spreckley et Boyd, l'efficacité des méthodes comportementales serait incertaine sur des critères de progrès cognitif ou du langage et sur le comportement^[24],[25].

Comportement verbal

Depuis 2005, il s'est développé une nouvelle branche de l'ABA : cette approche, appelée comportement verbal^[26] — Verbal Behavior — s'attache aux différentes fonctions du langage et non pas à son aspect structurel. Le Verbal Behavior considère que dire un mot est un comportement comme un autre et est donc analysé en fonction de sa finalité (obtenir quelque chose, attirer l'attention, etc.), en vue de créer un programme visant à augmenter la communication de l'enfant. Comme l'ABA, cette méthode met l'accent sur la motivation de l'enfant, considérant que c'est la motivation qui est le moteur des apprentissages. Les programmes sont étudiés de façon à susciter au maximum la motivation de l'enfant, et la garder toujours haute^[27].

Pivotal Response Treatement (PRT) ou Traitement à réponse charnière (TRC)

Le Traitement de la Réponse Charnière^[28] est un modèle d'intervention naturaliste dérivé des principes de l'analyse comportementale appliquée (ACA/ABA). Plutôt que de cibler les comportements individuels un à la fois, la TRC cible les zones charnières du développement de l'enfant telles que la motivation, la réceptivité à des indices multiples, l'auto-gestion, et les initiations sociales^[Quoi ?]. En ciblant ces domaines critiques, la TRC entraîne une généralisation dans d'autres domaines sociaux, de communication et de comportement qui ne sont pas spécifiquement ciblés^[pas clair].

Les stratégies de motivation sous-jacentes à la T.R.C sont intégrées tout au long de l'intervention, aussi souvent que possible, et incluent le choix de l'enfant, la variation des tâches, des tâches de maintenance intercalaires, la récompense des tentatives, et l'utilisation de renforcements directs et naturels^{[précision nécessaire]}. L'enfant joue un rôle crucial dans la détermination des activités et des objets qui seront utilisés dans l'échange TRC.

Centres et écoles ABA en France

Depuis 2005, des structures de prises en charge ABA émergent en France. Elles sont généralement créées par des associations de parents d'enfants autistes qui, refusant les prises en charges psychiatriques institutionnelles et ne trouvant pas de structure ABA, les mettent en place elles-mêmes.

1. 2005 L'association Pas à Pas crée le Centre Camus^[29] à Villeneuve-d'Ascq. Pas à Pas^[30] est la plus ancienne association française dans le traitement de l'autisme avec l'ABA. Elle est rattachée au seul master de formation ABA en France actuellement^[31].
2. 2005 L'IME des Petites Victoires existe depuis 2005 à Paris^[32].
3. 2005 L'association bébébulle 76 située à Yerville, seine-maritime.
4. 2006 L'association LéaPourSamy (renommée depuis "Vaincre L'Autisme" crée Futuroschool à Paris. D'autres, basées sur le même modèle d'organisation et de financement, sont en projet sur d'autres sites de cette association.
5. 2006 L'association OVA met en place une structure ABA en France et en Suisse (à Genève)
6. 2007 L'association Les Amis de P. M. D. »Une microstructure est mise en place dans Paris 18^e. La ville de Paris et les parents en assurent le financement. Trois puis 6 enfants y sont accueillis. ^[33] puis en 2011 l'association se renomme et ouvre un IME experimental baptisé MAIA à Paris. Accueillant à ses débuts 6 enfants, elle compte depuis 2011 16 enfants. L'IME a déménagé en mars 2011 et est maintenant situé dans le 12^e arrondissement au 47-49 avenue du D^r Arnold Netter.
7. 2008 Ouverture du Service d'accompagnement comportemental spécialisé (SACS) à Villeneuve-d'Ascq prenant la relève du centre Camus, en partenariat étroit avec l'association Pas à Pas. Premier centre ABA ayant reçu l'agrément du CROSM pour mettre en place ce traitement^[34].
8. 2008 La Fondation Autisme, Agir et vaincre^[35], soutenue par la Mairie de Paris, ouvre une école de prise en charge ABA pour accueillir des enfants affectés par l'autisme.
9. 2008 L'association P'TIT DOM met en place une structure ABA à Gradignan, près de Bordeaux, créée par des associations de parents d'enfants autistes.
10. Un IME situé à Carros près de Nice a également ouvert ^[36]. Baptisée Les coteaux d'azur, cette structure accueille une vingtaine d'enfants.
11. 2009 L'association Croix Rouge Française a ouvert en octobre un SEDAC (Service Expérimental D'Accompagnement Comportemental) accueillant 6 enfants de 3 à 12 ans. Il est situé à Seynod (74600).
12. 2009 L'association AIME 77 ^[37] a ouvert un IME baptisé ECLAIR à Bussy-Saint-Georges. Cet IME mitoyen du groupe scolaire Louis Braille accueille une dizaine d'enfants à temps plein.
13. 2010 L'association ECLA a ouvert un SESSAD^[38] : le SESSAD ECLA accueille 20 enfants avec une prise en charge personnalisée, au 90 rue Saint-Jean à Roubaix, 59100.
14. 2011 L'association Autisme Ouest 44 ^[39] a ouvert en septembre une école ABA à Nantes : située 19 rue des plantes, cette école, intégrée dans une école ordinaire, accueille pour l'instant 5 enfants.
15. 2011 L'association OVA France ^[40] a ouvert en septembre deux centres : à Annecy, accueillant 8 enfants et Annemasse, accueillant cinq enfants. Neuf places sont encore en attente de financement.
16. 2011 L'association MAIA Autisme a ouvert en septembre un centre à Paris 12^e accueillant 16 enfants entre 3 et 18 ans, l'IME expérimental MAIA : Maison pour l'apprentissage et l'intégration des enfants avec autisme^[41].
17. 2013 L'association OVA France ^[40] obtient 9 places de plus en septembre 2013, soit 22 places au total, réparties entre Annecy (Quintal - 10 places) et Annemasse (Monnetier-Mornex - 12 places).

Programme TEACCH

L'enseignement structuré TEACCH^[42] vise au développement de l'autonomie dans les domaines suivants : l'autonomie dans le travail ou une activité, l'autonomie dans la vie quotidienne, l'autonomie dans les loisirs, l'aptitude à construire une vie sociale et la gestion du comportement. Cet apprentissage est dérivé du béhaviorisme et repose sur l'idée que l'autisme est l'expression d'un déficit neurologique. Les moyens pour le contourner sont la structuration et l'apprentissage de la communication. Les quatre aspects de l'approche TEACCH^[43] sont :

• l'espace
• le temps
• le système
• la tâche à accomplir

Le but de l'outil TEACCH est d'adapter l'enseignement pour compenser les déficits spécifiques de chaque personne, de miser sur les points forts individuels, de réduire les stimulations inutiles et perturbantes, de mettre l'accent sur les informations pertinentes, de permettre à la personne de donner un sens à son environnement, de lui permettre de comprendre ce que l'on attend d'elle, de mieux gérer ses comportements et d'atteindre une plus grande autonomie. Ces éléments sont adaptés à la personne dans les objectifs et les moyens définis pour répondre aux besoins spécifiques de la personne autiste et de sa famille.

Le programme TEACCH a été l’objet de nombreuses études documentées en anglais et en français^{[44],[45],[46]}.

Programme de Denver

• (ESDM, Early Start Denver Model), développé initialement dans les années 1980 aux États-Unis par Sally J. Rogers et Geraldine Dawson. Ce programme met l’accent sur le jeu, les relations interpersonnelles, les procédures de développement du langage pragmatique, les techniques pour faciliter la pensée symbolique et la structure et la routine dans la classe^[47]. Le programme de jour consiste en environ 20 heures par semaine, 12 mois par année de présence et chaque classe a un ratio enfants-enseignant de 2 pour 1.
• le programme s'adresse aux enfants dès 12 mois.

Programme IDDEES

Le programme IDDEES^[48] (Intervention, Développement, Domicile, École, Entreprise, Supervision) a été créé en 2000 à Paris par le Docteur Gattegno. Le Programme IDDEES est un programme d'intervention développemental et comportemental pour personnes avec autisme et troubles du développement qui prend en compte :

• le développement de la personne
• le style cognitif particulier
• la capacité de régulation des activités et des comportements

La prise en charge est basée sur les prises en charge éducatives, comportementales et cognitives. La technique de prise en charge se base notamment sur les notions de Régulation Modifiabilité Développement (RMD) :

• Réguler les apprentissages cognitifs et sociaux
• Modifier la structure cognitive et émotionnelle en vue d’une intégration sociale appropriée
• Développer le potentiel cognitif en tenant compte du niveau de développement, des forces et des faiblesses du fonctionnement cognitif

Le dispositif original du programme IDDEES comporte deux aspects :

• l'accompagnement individualisé hebdomadaire ou intensif des personnes atteintes de TED par des étudiants en psychologie et/ou des psychologues
• la supervision intensive des programmes individualisés, des intervenants et des familles par les psychologues du réseau ESPAS (Évaluation - Soutien - Programmes Individuels - Accompagnement - Supervision)

Thérapie d’Échange et de Développement (TED)

Élaborée par une équipe française du CHRU de Tours et de l'université François-Rabelais (Catherine Barthélémy, Gilbert Lelord, Laurence Hameury)^[49], la thérapie d'échange et de développement a pour objectif d'exercer les domaines déficients chez la personne autiste en vue d'une rééducation fonctionnelle. Conçue comme un jeu qui « mobilise les systèmes intégrateurs cérébraux », la thérapie est définie en accord avec la famille de l'enfant en privilégiant les secteurs fonctionnels où l'enfant connaît des difficultés^[50].

Limites des approches comportementales

Les approches comportementales ne font pas l'unanimité, une critique forte existe, en particulier sur l'entrave aux potentiels comportements adaptatifs propres.

Ainsi, Laurent Mottron déplore que l'on mette trop en avant les aspects négatifs de l'autisme (même des performances supérieures dans certaines tâches sont souvent associées à l'idée qu'elles n'existent que corrélées à un déficit pour d'autres capacités). Il déplore aussi que les programmes éducatifs pour les tout-petits autistes cherchent d'abord à réprimer des comportements autistiques pour réorienter l'enfant dans la mesure du possible vers une « trajectoire » comportementale plus « normale ». Les autistes ont pourtant — « dans certaines circonstances » — une autre façon d'apprendre qui peut parfois être un « avantage ». Il recommande d'intervenir quand l'enfant à un comportement préjudiciable comme se cogner la tête contre un mur durant des heures, mais estime que certains comportements autistiques (atypiques pour le non-autiste) sont aussi adaptatifs.

Approches psychothérapeutique

Prise en charge d'orientation psychanalytique

Principe

Oppositions autour de ce type de prise en charge

Concernant l'application à l'autisme, ces approches psychanalytiques sont identifiées comme « non consensuelles » dans le dernier rapport de la HAS rendu public le 8 mars 2012, qui précise que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques ou la psychothérapie institutionnelle »^{[51],[52],[53]}. L'orientation psychanalytique de la pédopsychiatrie française a été l'objet d'importantes critiques. Des associations françaises de parents d'enfants autistes comme Autisme France, Vaincre l'autisme, la fondation autisme agir et vaincre, marquent la plus grande réserve sur l'approche psychanalytique^{[54],[55],[56]} et demandent à pouvoir choisir un mode de prise en charge efficace pour leur enfant. Un rapport datant du 13 janvier 2012 dans le Journal International de Médecine^{[57][réf. insuffisante]} déplore la trop grande influence de cette approche. La polémique autour du film « Le mur ; la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme » a été abordée lors de la journée parlementaire de l'autisme le 12 janvier 2012.

En 2012, l'autisme a été déclaré Grande Cause nationale et des recommandations ont été émises par la Haute Autorité de Santé à l'attention des professionnels^[58], deux ans après le bilan sur l'état des connaissances sur le sujet^[59]. À cette occasion, la HAS note que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques ou la psychothérapie institutionnelle^[60]. » et qu'elle les classe comme étant « non consensuelles^[60] ».

La HAS recommande de développer les approches éducatives et développementales. Les prises en charges doivent être pluridisciplinaires et coordonnées.

De sérieuses réserves ont été émises par la revue Prescrire sur la méthodologie d'élaboration des recommandations de la Haute Autorité de Santé : « L’élaboration de ce guide est basée sur la méthode dite du consensus formalisé. Mais le terme de consensus ne reflète pas la réalité [...] Ce guide privilégie les méthodes cognitivo-comportementales, et écarte les autres approches sans arguments solides. Ce choix exclusif est non ou mal étayé. Il n’aide pas les soignants de premiers recours ni les familles à faire un choix éclairé »^[61].

Réponses aux oppositions de prise en charge psychanalytique

Le psychanalyste Henri Rey-Flaud remarque qu'à travers la biologie (génétique et neurologie) s'instaure la croyance en des possibilités de pratiques d'adaptation et de correction du comportement des enfants autistes (interventions cognitives et comportementales), « telle est la conception de l’autisme qui s'est aujourd'hui imposée aux associations de parents, aux médias et aux responsables politiques [...]. Du fait de cet élan irrésistible, personne ne s'aperçut que, dans l'attente messianique de la révélation des causes organiques de cette affection, la signification psychique du retrait de ces petits patients, c'est-à-dire la question du sens de leur monde, avait été complètement ignorée, ce qui revenait à redoubler et à sceller l'exclusion de ces infortunés. En regard du déterminisme organo-génétique, qui condamne l'autiste à un destin écrit d’avance, la psychanalyse maintient que le sujet humain est toujours en puissance de répondre à l'adresse primordiale de l'Autre [...] et qu'aucune fatalité n'a barre sur cette liberté [...]. Pour peu qu'on les considère avec attention et intérêt, les conduites et les pratiques quotidiennes de ces enfants laissent entrevoir un univers psychique complexe et insoupçonné que la recherche scientiste, menée en laboratoire, avait occulté, vérifiant par là la sentence de Jim Sinclair, autiste de « haut niveau » : « Approchez respectueusement, sans préjugés et ouverts à [l'idée d']apprendre de nouvelles choses, et vous trouverez un monde que vous n'auriez pu imaginer » »^[62].

Pour la pédopsychiatre et psychothérapeute Anne-Sylvie Pelloux « il existe quasiment autant de profils d’enfants autistes que d’enfants atteints et que leurs capacités évolutives se déclinent également en de multiples variantes qui ne dépendent pas uniquement de leurs modalités de prise en charge. Ces éléments sont rarement pointés lors d’une présentation médiatique de résultats »^[63], elle remarque également que « la recommandation ne reflète pas la complexité et la richesse de l’ensemble des avis des experts sollicités [...] ne serait-ce que dans le comité d’organisation, quasiment la moitié du groupe (12/25) a émis leur désaccord total ou partiel vis-à-vis de la recommandation »^[63] et pointe au passage « l’absence de définition précise de la psychanalyse »^[63] dans le rapport. Elle écrit aussi à propos des thèses psychanalytiques de Bruno Bettelheim sur l'autisme « Il est en effet très regrettable que la psychanalyse ait, par le passé, en particulier dans les traces de cet auteur, imputé la responsabilité de cette pathologie aux mères au point de proposer la séparation de l’enfant avec ses parents comme procédé thérapeutique. Il s’agit d’une erreur de théorisation, induite probablement par le contexte historique et personnel de son auteur. La mise en pratique dans les années soixante de cette théorisation a produit, sans aucun doute, de nombreux dégâts psychologiques et de réels traumatismes dans les familles concernées. Mais cette idée a été abandonnée et les équipes de pédopsychiatrie en France, en fermant les internats et en ouvrant des hôpitaux de jour, ont eu au contraire le souci de préserver l’intégration de l’enfant dans sa famille et de créer une alliance thérapeutique avec les parents. »^[63].

Méthodes développementales

Les méthodes développementales^[64] sont une alternative courante aux États-Unis des méthodes comportementales. Elles sont là bas considérées comme des méthodes éducatives. En France, elles ne sont, à ce jour, pas recommandées par la H.A.S.

Elles s'inspirent du courant de la psychologie comportementale, notamment des travaux menés par Jean Piaget. Elles sont fondées sur l'idée que, les causes premières de l'autisme sont biologiques, mais qu'elles interfèrent très tôt dans le développement des capacités de l'enfant à nouer une relation avec les parents. En aidant les parents et les enfants à nouer une relation ("engage"), on permet une restauration de la dynamique entravée du développement, et donc un accroissement des potentialités de l'enfant.

Le programme Son Rise

Le programme Son-Rise a été fondée par Barry Neil Kaufman and Samahria Lyte Kaufman pour leur fils autiste (en). Il s'agit d'entrer en contact avec l'enfant à partir de ses stéréotypies et/ou de ses intérêts restreints, de le rejoindre dans son monde, d'établir un pont avec l'enfant, puis de le ramener dans le monde réel. La mise en œuvre a généralement recours, en raison du caractère intensif de l'intervention ( environ 25 heures par semaine) à un groupe de bénévoles qui se relaient auprès de l'enfant, Afin d'éviter les risque de surcharge sensorielle, la méthode recommande l'utilisation d'une "playroom", pièce spécialement aménagée pour le jeu.

La méthode Floortime

• Le DIR/Floortime (DIR : Developmental, Individual differences, Relationship-based model) de Stanley Greenspan^[65], un pédopsychiatre et psychanalyste américain. En s'insérant dans les actions de l'enfant, et au début dans les actions répétitives, restreintes ou stéréotypées, on capte son intérêt, puis son attention, puis son regard. L'attention conjointe s'installe, le jeu devient interactif, le jeu du « faire comme si » (pretend play) survient. Cette méthode éducative, qui doit être intensive, peut être mise en œuvre par les parents (programme PlayProject^[66]) et permet une augmentation des potentialités parentales. Notons que les promoteurs de PlayProject ont reçu une subvention de 1,85 million de dollar du National Institute for Mental Health (NIMH) pour mener une étude scientifique aléatoire sur les résultats de la méthode. En tout état de cause ces programmes doivent être intensifs (15 à 25 heures par semaine) et semblent montrer une grande efficacité, essentiellement sur les phénomènes d'auto-stimulation et les troubles du comportement.

La méthode des 3i

La « méthode des 3 i »^[67], inspirée du programme Son-Rise, en diffère par une prise en charge plus intensive (40 heures par semaine), par le recours accru à des bénévoles et par le choix de déscolariser les enfants jusqu'au moment où ils ont acquis un niveau de développement suffisant leur permettant une rescolarisation progressive. Faute de validation scientifique de ses résultats, cette méthode ne fait pas l'objet de recommandations par la Haute Autorité de santé (HAS)^[68].

Autres Approches

Communicating Partners

Développée par James D. MacDonald, et associant le jeu (à la manière d'autres méthodes développementales) et l'extension de la communication orale elle s'adresse avant tout aux parents, en les rendant mieux à même de communiquer avec l'enfant (autiste ou pas, puisque la méthode s'adresse aussi à d'autres pathologies), et donc à permettre à ce dernier d'utiliser lui-même la communication avec plus d'efficience. On apporte donc aux parents des méthodes ludiques et communicantes pour aider leur enfant à utiliser la communication verbale et préverbale.

Programme RDI

Développé par Steven Gutstein^[69]. C'est une autre méthode, dont l'axe n'est plus seulement le jeu spontané, mais des séquences plus structurées et plus organisée sous la forme d'un "curriculum", visant à apprendre à l'enfant à s'insérer de mieux en mieux dans les systèmes de plus en plus dynamiques (c'est-à-dire changeant de manière imprévue et parfois aléatoire), ce qui s'oppose au déficit central de l'autisme, les personnes avec autisme préférant les systèmes statiques, répétitifs, peu changeants. La méthode vise non pas à apporter des réponses "toutes faites ("scénarios scriptés"), mais à développer une véritable maîtrise des systèmes dynamiques aléatoires.

Méthode Tomatis

La méthode Tomatis porte sur les relations existant entre l'oreille et la voix, et par extension entre l'écoute et la communication : il s'agit en fait d'une pédagogie de l'écoute dans la mesure où elle permet au sujet de retrouver le désir de communiquer en apprenant à utiliser au mieux le système auditif dont il dispose.

La méthode Tomatis travaille également sur l'amélioration de la perception des fréquences de la voix humaine (qui peuvent être désinvesties au profit d'autres fréquences).

Elle travaille enfin sur la latéralisation auditive. En faisant de l'oreille droite l'oreille directive, on permet un décodage plus rapide et plus efficace du langage, car l'oreille droite conduit le son à l'hémisphère gauche où se situe le décodage du langage, alors qu'une oreille gauche directrice amène le son à l'hémisphère droit, qui n'a aucune capacité langagière.

La pertinence de l'approche de Méthode Tomatis semble confirmée par les découvertes récentes, notamment l'article paru dans le mensuel Nature Neuroscience en 2004 ^{[réf. incomplète]}.

Contact avec les animaux

Prendre soin d'un animal peut aider l'enfant autiste à développer son sens des responsabilités et certaines aptitudes sociales^[70]

Il existe peu de recherches s'intéressant à l'efficience des zoothérapies. Le principe général de ces thérapies se fonde sur la communication entre l'enfant et l'animal, qui se met en place plus facilement qu'entre l'enfant et l'adulte car elle s'établit sur un mode non verbal.

Parmi les animaux utilisés en thérapie avec des personnes autistes, le cheval (équithérapie), le chien (canithérapie) et le dauphin (dolphinothérapie) sont les plus fréquemment utilisés. On peut aussi noter l'important développement actuel des fermes thérapeutiques, dans lesquelles sont regroupées de nombreux animaux (vaches, poules, cochons, ânes...) demandant des soins et une attention diversifiés.

Équithérapie

Les leçons d'équitation pour les autistes nécessitent une structure d'encadrement spécialisée, et les moniteurs sont rarement formés dans le domaine de l'autisme. C'est pourquoi l'enseignement adapté de l'équitation traditionnelle tend à être remplacé par des activités à proprement parler thérapeutiques associant le cheval, proposées par des soignants ayant reçu une formation spécifique en équithérapie, et pratiquées en individuel comme dans la plupart des thérapies classiques.

L'équithérapie est une activité qui peut participer activement au développement des compétences sociales et influer notablement sur la communication. Le contact avec le cheval ne nécessite pas de capacités verbales mais une aptitude à l'expression du corps (communication isopraxique) et à l'expression des émotions (communication isoesthésique) qui sont habituellement relativement préservées dans l'autisme, et plus rapides à faire émerger que le langage verbal. C'est ainsi un véritable dialogue qui peut être mis en place entre l'animal et l'enfant, ce qui constitue une première étape vers un langage plus structuré.^{[réf. nécessaire]}

Le contact entre l'enfant et le cheval, que ce soit par le pansage, les déplacements à pied (en longe, en licol, aux longues rênes) ou éventuellement la monte (qui n'est pas obligatoire en équithérapie, contrairement aux cours d'équitation), favorise aussi l'autonomisation, la prise de responsabilité, la régulation de l'activité, l'ajustement tonico-postural, la construction de l'espace et la structuration corporelle. L'aspect émotionnel lié aux ressentis peut également être mis en sens, par des mots, des cartes ou la médiatisation d'un dessin, en raison de la présence du thérapeute^[71]

Une étude en 2009 par des chercheurs du CHRU de Tours sur l'équithérapie dans le cadre du suivi d'enfants autistes ou présentant des troubles apparentés (autisme atypique, trouble envahissant du développement)^[72] met en exergue plusieurs points :

• l'équithérapie est à différencier d'un loisir adapté, il est rappelé que l'équithérapie est une « thérapie nécessitant une prescription médicale et du personnel paramédical spécialisé », en accord avec les soins prodigués par ailleurs par le centre hospitalier ; l'encadrement est thérapeutique, donc professionnel en l'occurrence, un pédopsychiatre et deux infirmiers formés à la thérapie d'échange et de développement (Barthélémy et al, 1995)
• l'équithérapie doit être intégrée à un programme global de prise en charge et personnalisé
• le poney est un « médiateur » de communication et de socialisation
• dans leur conclusion, les chercheurs indiquent que cette pratique thérapeutique « constitue une rééducation efficace des fonctions neuro-psychophysiologiques impliquées dans le développement de la communication et de la socialisation, ainsi que dans la régulation cognitive et émotionnelle. »

Alimentaire

Régimes alimentaires particuliers

Des parents indiquent avoir observé des améliorations notables grâce à certains régimes, quoiqu'aucun régime ne fasse consensus. Certaines études suggèrent qu'il pourrait être efficace dans certains cas^[73],[74].

Régime sans caséine et sans gluten

« Les données scientifiques actuelles ne permettent pas de conclure à un effet bénéfique du régime sans gluten et sans caséine sur l’évolution de l’autisme. Il est impossible d’affirmer que ce régime soit dépourvu de conséquence néfaste à court, moyen ou long terme. Les arguments indirects (excès d’exorphines, peptidurie anormale, troubles digestifs associés, notamment) avancés à l’appui de ce type de régime ne sont pas étayés par des faits validés. Il n’existe donc aucune raison d’encourager le recours à ce type de régime^[75]» rapporte l'AFSSA.

Traitement médicamenteux

Il n'existe pas de traitement médicamenteux recommandé officiellement^[76].

Mélatonine

Il a été proposé d'utiliser de la mélatonine dans les troubles du sommeil chez les enfants avec autisme^[77]. Surtout en cas d'intervention du rythme nycthéméral. Cette utilisation n'est pas consensuelle.

Vancomycine

Dans l'hypothèse d'une source micro-biotique de l'autisme, certains auteurs ont proposé l'utilisation de vancomycine^[78],[79]. Le but serait de cibler certaines souches de Clostridium^[80]. Il existerait une aggravation des symptômes après une période d'amélioration. Cette utilisation n'est pas recommandée par la Haute autorité de santé ^[81].

Bumétanide

La bumétadine est en cours d'évaluation dans le traitement de l'autisme^[82]. Une équipe du CHU de Brest associée à l'INSERM à Marseille, a eu l'idée d'utiliser ce diurétique pour abaisser le taux de chlore dans le cerveau des enfants avec autisme. Les preuves de son efficacité sont encore faibles. Son utilisation ne peut se faire que dans des essais cliniques. Cette utilisation n'est pas recommandée par la Haute autorité de santé (non citée).

Ocytocine

Chez l'être humain, l'inhalation d'ocytocine permettrait de majorer un état de confiance vis-à-vis d'autrui ^[83] . L'administration intranasale d'ocytocine peut améliorer le comportement social de patients souffrant d'autisme de haut niveau (HFA) ou du syndrome d'Asperger (SA) ^[84] . Une étude d'octobre 2010 ^[85] a également montré l'efficacité de tels spray sur les symptômes de la schizophrénie en association avec un traitement antipsychotique, d'autres études doivent être menées pour compléter ces résultats.

Bibliographie

• Eric Schopler ; Robert Jay Reichler, Margaret Lansing, Stratégies éducatives de l’autisme, Paris, Médecine et psychothérapie, Masson, 1988
• Anne Beaugerie-Perrot ; Gilbert Lelord, Intégration scolaire et autisme, Paris, P.U.F., 1991
• Sabrina Freeman, Apprends-moi le langage, SKF Books, janvier 2000* Nicole Montreuil ; Ghislain Magerotte. 1994. Pratique de l’intervention individualisée, Paris, Bruxelles, De Boeck Université.
• Gary B. Mesibov, pour la traduction. Autisme : le défi du programme TEACCH, Paris, PRO AID Autisme, 1995.
• Rita Jordan ; Stuart Powel : Les enfants autistes, les comprendre, les intégrer à l’école, Paris, Masson, 1997.
• Steven Degrieck : Penser et créer. De la conception à la concrétisation, Centre de Communication Concrète, Gand, 2002.
• Ron Leaf, John McEachin, Autisme et A.B.A. : une pédagogie du progrès, Pearson Education, 2006.
• Catherine Maurice, Interventions béhaviorale auprès des jeunes enfants autistes, De Boeck, 2006.
• Théo Peeters, L'autisme, De la compréhension à l'intervention, Dunod 2008
• Jean-Claude Maleval : L'autiste et sa voix, Seuil, 2009
• Jean-Claude Maleval : L'autiste, son double et ses objets, PUR, 2009.
• Jacques-Alain Miller : Quelque chose à dire à l'enfant autiste : Pratique à plusieurs à l'Antenne 110, Éditions Michèle, 2010.
• Jean-Claude Maleval : Écoutez les autistes!, Navarin, 2012.
• Catherine Barthélémy ; Frédérique Bonnet-Brilhault, L'autisme : de l'enfance à l'âge adulte, Lavoisier, 2012

Notes et références

Articles connexes

Liens externes

• Bibliographie sur le thème enseigner aux élèves ayant des troubles du spectre autistique [PDF]
• Communiqué de la Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes s'occupant de personnes avec Autisme (CIPPA) Alerte aux méconnaissances concernant la psychanalyse et l’autisme[PDF]
• Communiqué de l'Institut psychanalytique de l’enfant Autisme et Psychanalyse : nos convisctions [PDF]
• Page du site Autistes sans frontières sur le documentaire Le mur

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