Exposition prénatale à l'alcool
Classification et ressources externes
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Caractéristique faciale d'un enfant atteint de syndrome d'alcoolisation fœtale
CIM-10 | Q86.0 |
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CIM-9 | 760.71 |
DiseasesDB | 32957 |
MedlinePlus | 000911 |
eMedicine | ped/767 |
MeSH | D005310 |
L’exposition prénatale à l’alcool est le fait que la mère consomme des boissons alcoolisées, même en faible quantité, lors de la grossesse. L’ovule / l’embryon / le fœtus est ainsi exposé à la gamme de risques suivants : avortement spontané, retard de croissance, enfant prématuré, malformations physiques, troubles mentaux. Les séquelles, s'il y en a, seront permanentes. Dans le syndrome d'alcoolisation fœtale, les séquelles sont importantes, tandis que dans le trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale, les séquelles sont plus discrètes.
Définitions
- EPA : exposition prénatale à l'alcool : la mère a consommé des boissons alcoolisées pendant la grossesse ;
- SAF : le syndrome d'alcoolisation fœtale est la conséquence d'une exposition à l'alcool importante, quotidienne ou épisodique, pendant les périodes embryonnaire et fœtale. Il se manifeste par des anomalies physiques caractéristiques, un dysfonctionnement du système nerveux central et des retards de développement avant et après la naissance ;
- TSAF : troubles du spectre de l'alcoolisation fœtale ; le SAF fait partie des TSAF ;
- ETCAF : ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale ; cette dernière appellation tend toutefois à être délaissée au profit de TSAF qui illustre mieux le fait que les manifestations de ce trouble varient en intensité ;
- SAFP : syndrome d'alcoolisation fœtale partiel ;
- TCAF : trouble causé par l'alcoolisation fœtale ;
- EAF : effets de l'alcool sur le fœtus / effets d'alcoolisation fœtale ;
- ACLA : anomalies congénitales liées à l’alcool ;
- TNDLA : troubles neuro-développementaux liés à l’alcool.
Abréviations en anglais :
- PAE : Prenatal Alcohol Exposure
- FAS : Fetal Alcohol Syndrome
- PFAS : Partial Fetal Alcohol Syndrome
- FASD : Fetal Alcohol Spectrum Disorder
- ARND : Alcohol-Related Neurodevelopmental Disorder / Alcohol Related Neurodevelopmental Delays
- FAE : Fetal Alcohol Effects
- ARBD : Alcohol-Related Birth Defects.
SAF / TSAF : Explication simplifiée
Lorsque l’on consomme une boisson alcoolisée (vin, bière, mousseux, liqueur …), l’organisme dégrade l’alcool et produit de l'acétaldéhyde. Ces molécules se retrouvent dans le sang. Chez une femme enceinte, ces composants traversent le placenta et arrivent dans le sang du bébé qu’elle porte. De là, ces produits peuvent atteindre tous les (futurs) organes, et particulièrement le cerveau et les nerfs. Dans les SAF / TSAF, des cellules ont été abîmées par ces produits, et la formation des organes ou du cerveau a été perturbée. Les atteintes dépendent de la mère, du bébé, du moment de la grossesse et de la quantité, elles peuvent donc être très différentes d’un bébé à l’autre. Après la naissance, les malformations ou manques présents ne seront pas corrigées par la croissance de l’enfant. Des atteintes internes, ou minuscules, peuvent rester indétectables.
L’enfant et plus tard l’adulte, à cause de ces atteintes, ne peut pas fonctionner de manière normale. Si ces atteintes sont invisibles, les difficultés qui en découlent peuvent être ignorées, et seront plus facilement attribuées à des causes extérieures ou à la personnalité de l’individu.
Historique
Paul Lemoine, un pédiatre français de Nantes, débuta en 1958 une étude sur les enfants de mères alcooliques et fut le premier, en 1968, à décrire de façon exhaustive le tableau clinique des enfants souffrant du syndrome. Son étude se basait sur l’observation de 127 enfants issus de 62 familles « alcooliques »[1]. Simultanément, des chercheurs de la côte Ouest des États-Unis, Smith, Jones et Streissguth, commencent à publier le résultat des leurs observations, similaires à celles de Paul Lemoine, et nomment le syndrome Fetal Alcohol Syndrome, en français « syndrome d'alcoolisation fœtale » appellation suggérée par le pédiatre Philippe Dehaene en 1995, qui souligne que le fœtus n'est pas alcoolique mais a subi, passivement, une alcoolisation[2],[3].
À mesure que les recherches progressent et qu'il devient évident que des enfants exposés à l'alcool in utero présentent des difficultés sans afficher toutes les caractéristiques physiques et développementales du SAF, s'ajoutent d'autres termes, dont celui d'« effets d'alcoolisation fœtale », ou EAF (aussi appelé « SAF partiel » par certains praticiens), de TNDLA (troubles neuro-développementaux liés à l’alcool), et d'ACLA (anomalies congénitales liées à l’alcool).
Depuis 2004, tant en français qu'en anglais, une nouvelle appellation est utilisée pour refléter le continuum de toutes ces anomalies causées par la consommation d'alcool pendant la grossesse : Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) ou « trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale » (TSAF)[4].
Épidémiologie
Les méthodes de détection des troubles du spectre de l'alcoolisation fœtale (TSAF) ne sont pas toujours les mêmes, ce qui explique des taux TSAF différents d'une situation à l'autre[5].
En France, il est estimé que les TSAF touchent 1 % des naissances, c'est-à-dire 7 000 nouveaux enfants chaque année. Cela signifie qu'environ 500 000 Français souffrent à des degrés divers des séquelles de l'alcoolisation fœtale. Le syndrome d'alcoolisation fœtale (SAF) proprement dit est, en France, la première cause de retard mental non génétique[2]. Plus de 50 % des femmes continuaient à boire pendant leur grossesse en 2003-2004[6], 43 % en 2006[7], 32 % en 2010[8] et 23 % en 2013[9], ce qui constitue un danger pour l'enfant à naître. Ces statistiques peuvent être sujette à caution : l'évaluation rigoureuse est très difficile en raison d'une dénégation possible des faits.
Au Canada, la prévalence des TSAF est estimée à 1 %, mais ce chiffre est supposé être sous-estimé[10]. D’après les données de Santé Canada, 280 000 canadiens sont atteints de ce syndrome, en particulier dans les communautés du Nord où l'on assiste à un très vigoureux accroissement démographique.
En Amérique du Nord, le TSAF touche 40 000 nouveaux enfants chanque année[11].
Une étude menée en Italie conclut à une estimation de 2 % à 4 % d'enfants touchés par le TSAF dans le pays[12].
Une étude menée sur plus de 1 000 enfants de plusieurs écoles de Croatie a trouvé un taux TSAF supérieur à 6,5 % pour l'échantillon[13].
En Afrique du Sud, où il était de tradition de payer une partie du salaire des ouvriers viticoles en vin, le SAF représente 14 naissances sur 1 000. Les populations SAF et TSAF sont estimées ensemble à 6 000 000 de personnes[14].
Dans certaines communautés d'Australie, on a identifié 12% d'enfants SAF, le taux TSAF étant encore plus important[15],[16].
Enfants adoptés : la consommation d'alcool et la séparation mère-enfant étant souvent liées, les enfants SAF/TSAF peuvent représenter de 20% à 50% des enfants abandonnés[17],[18],[19],[20].
Fratrie d'une personne SAF : le risque que les frères ou sœurs ainés soient atteint de SAF est de 17%, pour les frères ou sœurs plus jeunes, le risque est de 77%[21].
Physiopathologie
L'alcool a un effet tératogène (susceptible de provoquer des malformations congénitales ou de perturber le développement)[22] et est un puissant neurotoxique (qui empoisonne ou détruit le tissu du cerveau et autres parties du système nerveux).
Les effets physiologiques peuvent toucher trois domaines : les traits faciaux, le système nerveux central (SNC) et la croissance (poids, taille et périmètre crânien).
Le risque d'atteinte neurologique irréversible est fonction notamment de la dose reçue par le fœtus, de la durée de l'exposition, et de la période d'exposition (l'alcool est particulièrement nocif pendant la période d'organogenèse, entre 10 jours et 10 semaines d'aménorrhée) ainsi que d'autres facteurs reliés à la mère et à l'environnement. L'alcool passe la barrière placentaire, puis passe dans le système sanguin de l'embryon et du fœtus. Les lésions, une fois constituées, sont définitives.
Trajet de l'alcool à travers le placenta
L’alcool ingéré par la mère passe très rapidement dans son sang. La plus importante voie d’absorption de l’alcool est la muqueuse gastro-intestinale[23], c'est-à-dire le duodénum et le jéjunum, les deux premières parties de l’intestin grêle. Une fois absorbé, le sang le distribue via les capillaires à tous les organes, dont l'utérus. Le sang de la mère et le sang du bébé sont séparés par plusieurs couches fœtales qui agissent comme des filtres. Ces tissus filtrants permettent toutefois le passage des molécules d’éthanol dissoutes dans le sang. Le foie du fœtus n’ayant pas atteint sa maturité, il ne possède pas la capacité de détoxification d’un foie adulte. Chez un être humain adulte, l’alcool est entièrement transformé dans le foie grâce à l’alcool déshydrogénase, une enzyme cytoplasmique, organe absent chez l'embryon et peu développé chez le fœtus. La détoxification est donc directement dépendante de la mère.
Effets détaillés causés par l'absorption d'alcool
Période d'exposition | Quelques effets possibles |
---|---|
Premiers jours | Peut empêcher l’ovule de s’implanter |
Troisième semaine | Peut provoquer des malformations de l'œil[24] |
Entre la troisième et la quatrième semaine | Conséquences mineures sur le crâne et sur certaines parties du visage de l’embryon |
Jusqu’à la septième semaine | Peut faire fendre le palais et les lèvres |
Septième semaine | Peut causer des malformations au niveau des organes génitaux, du cœur et du diaphragme du fœtus |
Semaine 11 à 16 | Augmentation du risque d'épilepsie[25] |
Premier trimestre | Déficits de l'apprentissage, de la mémoire, du langage[26] |
Deuxième trimestre | Effets importants sur la motricité et probabilité d’un avortement spontané qui ne cesse d’augmenter |
Diminution des capacités en lecture et calcul[27] | |
Troisième trimestre | Croissance du fœtus énormément ralentie |
Toutes périodes | Construction du cerveau et du Système nerveux central perturbée, trous dans le cerveau[28] |
Période non connue | Angiome[29],[30],[31], sensibilité au bruit[32] |
Selon Philippe Dehaene (1995)[2], l’alcool diminue la circulation sanguine dans le placenta et, de ce fait, provoque des spasmes au niveau des vaisseaux sanguins. Ce phénomène entraîne des malformations, dues à un ralentissement des processus de division cellulaire et au fait que l’organisation neuronale se trouve modifiée. Enfin, la myélinisation des neurones se voit retardée ; la rapidité et le bon passage des influx nerveux sont, de ce fait, compromis.
Après l'absorption par la mère d'une boisson alcoolisée, le fœtus ralentit fortement ses mouvements respiratoires durant quelques heures[33].
Les avortements spontanés et les accouchements prématurés sont très fréquents chez les femmes ayant consommé de l'alcool pendant leur grossesse. Il est aussi fait mention de nombreux cas de bébés morts quelques jours après leur naissance en raison d’un trop faible poids ou d’anomalies physiques importantes.
Les enfants vivant avec le syndrome de l’alcoolisation fœtale ont un système immunitaire beaucoup plus faible que la normale, ils seront donc souvent atteints par des maladies infectieuses diverses. Des retards du développement physique et des dysfonctionnements du système nerveux central sont observés. Si seulement le tiers des enfants ayant un SAF présente une déficience intellectuelle souvent mineure directement attribuable à l'exposition à l'alcool in utero[34], la grande majorité présenteront des difficultés au niveau des fonctions exécutives limitant ainsi le développement de leur autonomie[35] . La scolarisation ne se fait pas sans difficultés en raison de divers troubles d'apprentissage, mais est possible lorsque le personnel enseignant connaît le TSAF et sait appliquer les principes pédagogiques spécifiques et procède à l'aménagement de la classe dans le but de diminuer les agressions sensorielles et les sources de distraction.
Les personnes diagnostiquées plus tard ont des chances beaucoup plus élevées de développer des problèmes d'adaptation sociale et de santé mentale, car ils n'auront peut-être pas bénéficié de l'attention que leur état nécessitait.
Lorsque le TSAF est rapidement dépisté et que l'enfant grandit dans un milieu qui sait comment répondre à ses besoins spécifiques, l'évolution est positive. Ces personnes sont généralement attachantes, dotées d'un bon sens de l'humour, et intéressées par les travaux manuels et la musique. Certains excellent même dans ces domaines.
Expériences sur animaux
Les expériences sont menées de la façon suivante : des femelles en gestation sont séparées en plusieurs groupes. Dans un groupe, les femelles absorbent de l'alcool, les autres femelles n'en reçoivent pas. Les jeunes de chaque groupe sont ensuite traités de façon identique. Des comparaisons sont faites entre les descendants qui ont subi une alcoolisation prénatale et les autres. Selon les quantités ou les périodes d'alcoolisation, les conséquences observées sont les suivantes : malformation du cerveau[36],[37], même pour de petites quantités[38], malformation des yeux[24], anomalies de la face; malformations internes (cœur, reins, poumons[39]), malformation des membres[40], taille et poids plus faibles[41], difficultés d'organisation spatiale qui persistent à l'âge adulte[42],[43], comportement affecté, même à l'âge adulte[44],[45]. Cependant, les conséquences diffèrent selon le bagage génétique du fœtus[46].
L'acétaldéhyde est produit lors de l'élimination de l'alcool. Des expériences menées avec de l'acétaldéhyde seul montre qu'il est responsable de malformations semblables à celles provoquées par l'alcool[47],[48].
Quelle quantité sans danger ?
Durant la grossesse, chaque verre est un risque pour l'enfant à naître. Cependant, certaines situations sont plus dangereuses que d'autres:
- Une consommation importante dans un laps de temps court (par exemple lors d'une fête)
- Le début de la grossesse, parce que les organes sont en formation
- Une mère plus âgée
- Les habitudes de consommation avant grossesse: plus la consommation était importante, plus le risque est élevé
Un verre par jour lors du second trimestre cause une diminution certaine des compétences en mathématiques, lecture et orthographe[27],[49].
Certaines études ne montrent pas de lien entre EPA et difficultés. Ces mêmes études ne montrent pas non plus que l'EPA serait sans danger.
- Une étude Irlandaise[50] ne trouve pas de complications à la naissance. Mais une grossesse et une naissance sans soucis ne garantissent pas un enfant non atteint.
- Une étude Danoise[51] ne trouve pas de problème à l'age de 5 ans. Or de nombreuses difficultés ne sont visibles qu’après 5 ans : acquisition de la lecture, problèmes de mémoire, de comportement, ne pas reconnaître la gauche de la droite …
- Certains ouvrages traitant de grossesse[52] prétendent qu'une faible EPA ne présente pas de risque statistique d'avoir un enfant SAF. Cependant, 7% des SAF ont été causés par 1 seul verre par jour, certains SAF ayant même été causé par moins[53].
Repérage - Dépistage
Un dépistage peut être envisagé dans les cas suivants: consommation d'alcool pendant la grossesse; yeux, philtrum ou lèvre de forme typique; crâne petit; retard de croissance; retard d'apprentissage; retard psychomoteur; trouble du langage [54]...
Un dépistage mené en 2001 en milieu carcéral montre que de 10 à 25% de la population carcérale serait FASD[55].
Des outils de dépistage existent[56].
Diagnostic
En 2005, les pédiatres canadiens ont publié les lignes directrices concernant le diagnostic de SAF et autres TSAF, fruit d'un travail acharné[3].
Diagnostic SAF
![](../i/m/fas_nose_2_years_nofas-fas.jpg)
La consommation importante de boissons alcoolisées par la mère lors de la grossesse étant connue ou supposée, le diagnostic se fait par l'observation d'une triade de facteurs caractéristiques[2] :
- retard de croissance intra-utérin : il est harmonieux, c’est-à-dire qu'il touche à la fois le poids, la taille, et le périmètre crânien. Les enfants naissent plus frêles, plus fragiles, et souvent prématurément ;
- dysmorphie cranio-faciale : l'alcoolisation fœtale entraîne un aspect typique de la tête du bébé, avec des fentes palpébrales étroites, un pli de la peau de l'œil, une ensellure nasale marquée, une bosse entre les sourcils, des oreilles basses et décollées, un important microrétrognatisme (mandibule petite et trop en arrière), une lèvre supérieure mince et convexe, des narines antéversées (tournées exagérément vers l'avant), un philtrum long et bombant en verre de montre ;
- troubles psychiatriques : ils apparaissent après la naissance, parfois dans l'enfance ;
- syndrome de sevrage alcoolique immédiat : avec tremblements, troubles du sommeil,
- hyperactivité pendant l'enfance avec irritabilité, déficit de l'attention, troubles de la concentration,
- retard mental : des études ont démontré qu'une consommation de 3 verres d'alcool par jour par la mère entraîne une perte moyenne de 7 points de QI,
- troubles du tonus musculaire, de la mémoire, de la motricité fine.
Des malformations sont aussi observées dans environ 25 % des cas, et peuvent toucher le cerveau, les yeux, les oreilles, les dents, les os, le cœur, l'appareil urinaire, etc. ;
Difficultés du diagnostic TSAF
Le diagnostic se heurte aux difficultés suivantes:
- L'éventail des troubles est très large: le type et l'importance des séquelles de l'alcool varient selon le moment de la consommation d'alcool, la quantité, la résistance de la mère, les gènes de l'enfant[57].
- Les observations sont faites par des personnes différentes (dentiste, kinésithérapeute, orthophoniste, médecin, instituteur...) car les difficultés ou anomalies touchent des domaines très divers. Pour poser le diagnostic, il faut avoir l'idée de rassembler les éléments.
- Après élimination de l'alcool, il n'y a plus de preuve de son passage. Le diagnostic sera posé après avoir exclu les autres possibilités (diagnostic d'exclusion).
- La question de l'alcool peut être taboue, pour la famille de l'enfant, pour son entourage, pour son médecin[58]...
- Historique de la grossesse : Il n'est pas toujours possible de savoir si la mère biologique de l'enfant a consommé des boissons alcoolisées lors de sa grossesse. Le personnel médical peut ignorer ce que sont les TSAF, et n'a pas l'idée d'enquêter sur ce point. Ou la mère biologique nie / minimise la consommation d'alcool. Ou la mère sait qu'elle n'a rien consommé pendant la grossesse, et a oublié ce qu'elle a bu quand elle ignorait qu'elle était déjà enceinte. Ou le diagnostic est soupçonné fort tard, quand la mère est décédée. Ou l'enfant est adopté et sa mère inconnue.
- Symptômes contradictoires d'une personne TSAF à l'autre : Les personnes TSAF peuvent présenter un déficit de l'intégration sensorielle, qui peut se manifester des façons suivantes : un niveau d'activité anormalement élevé ou anormalement faible, une hypersensibilité ou une hyposensibilité aux odeurs ou aux sons ou au toucher[59].
- Symptômes non identifiés comme symptômes : Les enfants peuvent être réticents à une nouvelle situation, ne manger qu'une sorte d'aliment, ne pas savoir tenir en place, être distrait, avoir un retard d'aptitude dans le langage ou la motricité, marcher continuellement sur les orteils[59].
- Symptômes proches qui peuvent induire un diagnostic erroné :
- les problèmes de comportement des THADA/ADHD et des TSAF peuvent être proches[60],
- les symptômes de l'autisme/TSA et des TSAF peuvent être proches[61],[62],[63],
- les épilepsies sont plus fréquentes chez les personnes TSAF[64].
- En vieillissant, le TSAF devient plus difficile à établir[65] :
- les traits physiques typiques se modifient,
- d'autres problèmes intervenus dans la vie — parcours scolaire difficile, enfant négligé, alcoolisme… — peuvent masquer les difficultés mentales d'un TSAF,
- les personnes peuvent porter une étiquette — paresseux, menteur, difficile… — qui empêche de considérer la possibilité d'un TSAF.
- Certaines difficultés TSAF ne peuvent être observées que longtemps après la naissance: lenteur générale, difficultés dans l'apprentissage de la lecture, du calcul, difficulté de compréhension abstraite: le temps qui passe, la valeur de l'argent, ...
Diagnostic TSAF
En 2006 une liste de dix compétences à observer est proposée, aidant à établir si l'exposition prénatale à l'alcool a causé des atteintes du cerveau et du système nerveux central[35], posant des problèmes de cognition.
Il ne faut pas présenter toutes les anomalies pour souffrir d'un TSAF. Les SAF peuvent présenter aussi ce type d'anomalie. Les dysfonctionnement peuvent concerner les compétences suivantes :
Compétence | Perception d'une difficulté | Observation d'un dysfonctionnement |
---|---|---|
Fonctionnement exécutif | «n'apprend pas de ses expériences» | ne comprend pas les blagues ou le langage figuratif |
«ne comprend pas la différence entre voler, emprunter, trouver» | est toujours en retard | |
«tellement facile à taquiner» | n'accepte pas les responsabilités | |
«il ne comprend rien, il a tout faux» | a du mal à résoudre les problèmes | |
ne comprend pas le sexe sans risque et le contrôle des naissances | ||
ne comprend pas la différence entre ce qui est juste et ce qui est faux | ||
les devoirs sont négligés | ||
ne sais pas planifier quelque chose | ||
ne fait pas le lien entre action et conséquence | ||
ne comprend pas la notion d'argent | ||
ne comprend pas le temps qui passe | ||
Mémoire | «ne peut pas faire plus d'une chose à la fois» | difficulté à mémoriser les tables de multiplication |
«se remet rapidement d'une crise» | ne se rappelle pas les règles d'un jeu | |
«tendance à perdre les choses ou ne pas les ranger à leur place» | ne peut pas suivre des instructions | |
«n'apprend pas de ses expériences» | doit réapprendre souvent | |
Attention | «ne reste jamais assis tranquille» | Comportement agité |
«bouge tout le temps» | Comportement instable | |
«ne sait pas se concentrer» | Capacité d'attention limitée | |
«est dans son monde / dans la lune» | difficulté à contrôler ses impulsions | |
Motricité | «a marché tard» | marche sur les orteils |
«a mis longtemps à savoir lacer ses chaussures» | le bébé a une faible succion | |
«a eu besoin de longtemps pour apprendre à rouler à vélo» | écriture manuscrite difficile | |
«mauvaise position à table ou pour faire ses devoirs» | difficile à comprendre | |
«maladroit» | troubles de l'équilibre | |
Langage | «comprend avec des images mais pas avec des mots» | démarrage tardif du langage |
«parle tout le temps» | difficulté à comprendre | |
«les phrases n'ont pas de sens» | répète les idées ou pensées | |
«a du mal à résoudre des problèmes» | ne sait pas suivre des instructions à plusieurs étapes | |
les phrases sont mal construites | ||
Adaptation | «ne se lave pas, ne se brosse pas les cheveux, pas les dents» | a de la difficulté à se gérer au quotidien |
«aime être le centre de l'attention» | habitudes de sommeil irrégulières | |
«doit être surveillé en permanence» | habitudes d'alimentation irrégulières | |
«joue avec des enfants plus jeunes» | menteur pathologique | |
«n'a pas peur des étrangers» | ne sait pas gérer la liberté à l'adolescence | |
«n'agit pas selon son age» | comportement sexuel inapproprié | |
ne sait pas transférer les règles d'un environnement à l'autre | ||
ne comprend pas ce qui se passe autour de lui | ||
ne sait pas se débrouiller tout seul | ||
Communication sociale | «particulièrement naïf» | son comportement est plus jeune que son age |
«ne comprend pas le langage corporel» | a de la difficulté à gérer les changements dans la situation sociale | |
«n'a pas d'amis» | a de la difficulté à relayer l'information aux autres | |
«ne respecte pas les professeurs» | ne comprend pas les limites personnelles ou le langage corporel | |
«blâme les autres pour les problèmes» | ne se méfie pas des étrangers | |
«autoritaire avec ses pairs» | ne comprend pas le danger | |
Capacités sensorielles et signes discrets d'atteintes neurologique | «a besoin de toucher et d'être touché plus que les autres» | ne mange que sa nourriture favorite |
«sensible au bruit fort» | habitude de sommeil étrange | |
« les tâches l'énervent » | se balance d'avant en arrière | |
« n'aime pas avoir les mains sales » | seuil auditif faible ou élevé | |
« dort avec plein de couvertures » | persévérance dans les activités ou idées | |
« renifle tout le temps les choses » | commence facilement | |
« a de la difficulté à écrire » | a un grand besoin de stimulation ou est facilement trop stimulé | |
Exécution / réalisation | « ne sait pas faire les maths » | travaille beaucoup mais est déçu du résultat |
« ne comprend pas ce qu'il lit » | n'est pas bien organisé | |
« n'est simplement pas motivé » | l'école devient beaucoup trop difficile à partir d'un certain age | |
« n'apprend pas de ses erreurs » | faibles compétences pour étudier | |
Intelligence | « pas fort intelligent » | recommence l'année à l'école |
« paresseux » | QI normal mais immature | |
« n'essaie pas » | compétences limitées, ne fait pas les choses de son age | |
« apprend lentement » | a besoin de beaucoup d'aide à l'école | |
Devenir des TSAF
Les personnes TSAF sont sur-représentées dans le système judiciaire[66],[55]. Plus de 20% des délinquants juvéniles sont des TSAF[67].
Parce que certaines personnes TSAF n'arrivent pas à comprendre le monde qui les entoure, elles courent plus de risque d'être victimes d'abus, voire d'actes criminels[68].
Les adultes TSAF ont plus que les autres un parcours scolaire interrompu, peu d'adultes TSAF peuvent mener une vie indépendante[69].
Une étude menée sur des femmes enceintes de 1974 à 1975, avec un suivi de l'enfant jusqu'à l'age de 21 ans, montre que l'exposition l'alcool pendant la grossesse augmente le risque d'avoir des problèmes avec la consommation d'alcool à l'age adulte[70].
Coûts pour la société
Parce que les séquelles de l'exposition prénatale à l'alcool sont permanentes, certains soins ou encadrements spécifiques seront nécessaires toute la vie. D'une étude à l'autre, l'estimation des coûts est variable, car elle dépend des critères pris en compte. Le coût de la prise en charge d'un individu SAF durant toute sa vie est estimé à $596 000 dans une étude de 1980 et à $1 373 000 dans une étude de 1988[71]. Le coût pour les 18 premières années de vie d'un TSAF a été estimé à $2.000.000 en 2012[72].
Les frais sont répartis dans plusieurs domaines
Type de difficulté possible | Conséquences | Type de frais |
---|---|---|
Naissance prématurée | Hospitalisation et suivi | Frais médicaux |
Malformations | Chirurgie et/ou rééducation | Frais médicaux |
Immunité affaiblie | Soins médicaux | Frais médicaux |
Difficultés de langage | Suivi orthophonique | Frais médicaux |
Difficultés d'apprentissage / décrochage scolaire | Assistance scolaire | Frais scolaires |
Comportement inadapté / retard mental | Enseignement spécifique | Frais scolaires |
Comportement inadapté / retard mental | Vie en institution[73] | Frais sociétaux |
Handicap reconnu | Soutien financier de la personne | Frais sociétaux |
Comportement inadapté | Démêlés avec la justice | Frais judiciaires |
Évaluation incorrecte des dangers | Soins médicaux | Frais médicaux |
Difficulté à trouver ou garder un emploi | Assistance sociale | Frais sociétaux |
Prévention
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Elle repose sur l'interrogatoire systématique de la femme enceinte consultant pour la première fois sur ses habitudes vis-à-vis de l'alcool. L'information de la patiente est capitale, en étant clair et complet sur les risques pris par la consommation d'alcool. Le message à faire passer est l'objectif « zéro verre »[74]. Dans le cas d'un alcoolisme reconnu, une consultation spécialisée, les groupes d'alcooliques anonymes, les associations d’aide aux malades alcooliques, le soutien psychologique sont d'une grande utilité.
Il faut savoir que ce problème n'est pas forcément lié à un alcoolisme maternel. Même si la fréquence et la gravité des symptômes augmentent avec les quantités d'alcool absorbées par la maman, il n'existe pas de seuil minimal de dangerosité et même une consommation d'alcool extrêmement modérée peut entraîner un TSAF pour l'enfant. Il est en fait probable que la tolérance du fœtus à l'alcool est extrêmement variable, à la fois pendant la grossesse et suivant les individus, sans possibilité de préciser ces facteurs de sensibilité. C'est pourquoi il est aujourd'hui expressément recommandé aux femmes enceintes d'observer une abstinence totale de l'alcool pendant toute la durée de la grossesse.
En 2004, la sénatrice réunionnaise Anne-Marie Payet a été à l'origine d'un amendement qui va conduire à l'inscription d'un message de prévention sur l'ensemble des bouteilles d'alcool commercialisées en France. Un pictogramme accompagnera ce message.
Au Canada, dix-sept cosignataires ont signé un manifeste intitulé "Prévention du syndrome d'alcoolisme fœtal (SAF) et des effets de l'alcool sur le fœtus (EAF) au Canada" (réapprouvé en mars 2004).
Un autre volet majeur est le dépistage des enfants atteints, le diagnostic et la mise en place d'un place d'un plan d'intervention qui tient compte des forces et des défis pour l'enfant et sa famille[75].
Notes et références
- ↑ Lemoine P, Harousseau H, Borteyru JP, Menuet JC. « Les enfants de parents alcooliques – anomalies observées : à propos de 127 cas » Ouest Med 1968;21:476-82.
- 1 2 3 4 Philippe Dehaene, La grossesse et l'alcool, Presses universitaires de France, , 127 p. (OCLC 32635508)
- 1 2 Chudley AE, Conry J, Cook JL, Loock C, Rosales T, LeBlanc N. Public Health Agency of Canada's National Advisory Committee on Fetal Alcohol Spectrum Disorder, « Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale : lignes directrices canadiennes concernant le diagnostic [Fetal alcohol spectrum disorder: Canadian guidelines for diagnosis] », CMAJ, vol. 172, no (5 Suppl), , S1-S21. (PMID 15738484, PMCID PMC3268221, lire en ligne [html])
- ↑ http://www.cdc.gov/ncbddd/fasd/documents/fas_guidelines_accessible.pdf
- ↑ (en) Institute of Health Economics Alberta Canada, Maria Ospina MSc, PhD et Liz Dennett, MLIS, « Systematic Review on the prevalence of Fetal Alcohol Spectrum Disorders » [PDF], sur fasd.alberta.ca,
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- ↑ Louise Loubier-Morin, Enfants de l'alcool, SAFERA, 2004
Voir aussi
Articles connexes
- Prévention
- Alcoolisme
Liens externes
- Ortho-SAF : Site entièrement dédié au Syndrome d'Alcoolisation Fœtale et aux Effets de l'Alcool sur le Fœtus
- Page Facebook de SAFERA
- Reportage de Découverte sur le SAF (Radio-Canada)
- Reportage France 2 (youtube)
- SAFERA : Organisme canadien francophone de prévention du Syndrome d'Alcoolisation Fœtale,dont la mission principale est d'informer parents et intervenants sur l'alcoolisation fœtale; documents disponibles: Livre Enfants de l'alcool, SAFERA, 2004, dépliants et DVD. Groupe de soutien pour parents (sur Internet).
- SAFFRANCE : Site Réseau de Prévention du Syndrome d'Alcoolisation Foetale
- Vivre avec le SAF: association française de parents (blogue, groupe de parole sur Facebook)
- Vivre avec le SAF: mode d'emploi pour aider un SAF/TSAF au quotidien
- European FASD Alliance : actions au niveau Européen
- CANFASD : Réseau Canadien de recherche autour du TSAF
- Fetal Alcohol Research : Liste de liens vers des articles scientifiques autour de l'alcoolisation fœtale
- INPES : Matériel de promotion en Français : Zéro alcool pendant la grossesse
- Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes : Matériel d'information et de dépistage à l'usage des professionnels de la santé
- Article du journal The Guardian : 3 témoignages liés au SAF/TSAF: une victime, une mère, une mère adoptive
- reportage "Envoyé spécial" France2 : témoignages de parents adoptifs ou biologiques, et d'enfants (à visionner de 00:30:00 jusque 01:07:00)
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