Mouvements pour les droits de la personne autiste

Les mouvements pour les droits de la personne autiste sont un ensemble de mouvements sociaux, à l’initiative des personnes autistes elles-mêmes, revendiquant le droit à l'expression de la diversité humaine, qui ne devrait pas être soignée. La formulation suivante résume ces mouvements : « l'autisme est une manière d'être. Il n'est pas possible de séparer la personne de l'autisme. »^[1].

Ces mouvements modernes ont été suivis par d'autres initiatives parmi lesquelles :

• le mouvement des droits de l'autiste, dans la lignée des mouvements pour les droits de l'homme revendiqués par les minorités ;
• le mouvement de la neurodiversité
• le mouvement de la culture autistique
• le mouvement anti-traitement, qui s'oppose à la vision de l'autisme comme étant une maladie qui doit être soignée

Ces mouvements comptent de multiples associations (principalement de droit américain), dont Autism Network International et bien d'autres ^[2] ; des réunions événementielles comme « Autreat »^[3] ou « Autscape »^[4] sont des rencontres organisées par et pour les autistes (mais pas exclusivement), l'Autistic Pride Day (journée de la fierté autiste)^[5] ; et une multitude de sites web et une abondante blogosphère^[6] dédiés à ces mouvements ; le précurseur étant neurodiversity.com^[7]

Histoire et filiations

La prise de parole des personnes autistes isolées, comme Temple Grandin, est peu prise en compte dans ces nouveaux mouvements sociaux, même si certains ont quand même pu avoir une influence.

Brigitte Chamak, chercheur à l'INSERM, a permis de retracer l'origine de ces séries d'événements auxquels a participé Jim Sinclair. Tout d'abord, il y a eu une série d'échanges qu'il a initiés à la fin des années 1980, ensuite il y a eu la création de l'ANI (Autism Network International) en 1991^[8], puis la création du journal Notre voix en 1992. En 1993, il y a eu une importante médiatisation du discours prononcé à la conférence internationale de l'autisme^[1], en 1994, un forum d'association de parents a été converti en un forum de personnes autistes, et enfin, après une conférence d'enfants autistes organisée par leurs parents en 1995, une conférence organisée de manière autonome, Autreat, a vu le jour en 1996^[9].

Des voix indépendantes se sont rattachées à cet ensemble. C'est le cas, notamment, de Michelle Dawson qui, dans les années 2000, a acquis une grande notoriété^[10] pour avoir dénoncé l'exclusion des personnes autistes au Canada, et pour avoir tenues des discussions sur l'autisme dans No Autistics Allowed, ainsi que les dérives de certains mouvements de rééducation comme ABA dans The Misbehaviour of Behaviourists, qu'elle accuse de se vendre comme étant le seul et unique moyen pour les autistes d'atteindre leur plein potentiel.

Contexte et sources possibles

Les divers mouvements pour défendre les droits des minorités et les précédents groupes d’autosupport, qui concernaient d'abord les handicaps physiques puis mentaux après avoir été initiés par les Alcooliques anonymes en 1935, sont des influences attribuées à ce mouvement se référant aux travaux de Brigitte Chamak^[11].

Il faut noter que les mouvements pour le développement des droits civiques des minorités aux États-Unis renvoient, parmi d'autres, au terme générique d'empowerment.

Le principe de neurodiversité est aussi rattaché à l'expression préexistante du modèle social du handicap^[12]. Ce modèle social du handicap rattache le handicap à l'interaction avec le contexte. On peut ainsi parler par exemple d'infirmité sans handicap si le contexte est adapté, qu'il n'est plus handicapant, ce qui n'est pas possible dans l'interprétation classique, appelée de ce point de vue modèle médical du handicap (en), qui rattache le handicap à une déficience individuelle.

Une source proposée à l'orientation générale incarnée par le principe de neurodiversité est rattachée aux travaux de Michel Foucault, en particulier à son livre Folie et déraison. Il accuse par exemple des méthodes qui « auraient principalement consisté à punir des individus reconnus comme fous jusqu'à ce qu'ils apprennent à agir normalement, les forçant à se comporter de la manière que les êtres soumis et conformes aux règles admises ». Des intermédiaires supposés sont le mouvement antipsychiatrie des années 1960/70 et la psychothérapie institutionnelle. Elle est proche de l'antipsychiatrie, mais elle ajoute une dimension psychanalytique dans la prise en charge, elle est inspirée par les théories de Jacques Lacan et de Célestin Freinet. Elle prône la participation des usagers à la vie communautaire. Elle est mise en application par François Tosquelles et Jean Oury.

Concepts et protagonistes

La neurodiversité

Avec un site éponyme (neurodiversity.com) issu de l'influence des pionners du mouvement (comme Jim Sinclair) et par l'intermédiaire de l'association Autism Network Internationals, ce concept est central. Il prône l’existence d'un continuum de la variété neurologique chez l'espèce humaine, « pour que l'autisme soit envisagé comme un fonctionnement cognitif à part entière »^[11].

Initialement, le terme a été créé par Judy Singer^[11], mais sa diffusion est accordé à Blume Harvey, en 1998, dans un article intitulé Neurodiversity, dans lequel il reprend une terminologie issue du monde informatique — il parle de Geek et de Nerd — et la mélange avec l'expression "neurotypique", abrégée NT, expression du fonctionnement standard : « Le syndrome neurotypique est un trouble neurobiologique caractérisé par une préoccupation pour ce qui concerne le social, une illusion de supériorité, et une obsession pour la conformité. »^[13]

D'autre part, bien qu'il émerge du mouvement autistique à la base, le principe de neurodiversité n'est pas limité au spectre autistique. Il a été repris pour désigner d'autres conditions, faisant de lui une catégorie générale qui regroupe toutes les neurodiversités que l'espèce humaine a en son sein.

Une communauté culturelle ?

Sans être recherché ou revendiqué, « L'usage du nous participe à la construction d'une communauté, avec une culture propre, des expressions et un humour spécifique »^[11]. C'est donc le fait de pouvoir s’identifier directement à des discours, sans intermédiaire (les parents par exemple), qui crée un mouvement culturel autistique, même si ce dernier reste constitué d'une multitude d'expressions ni nécessairement unifiées, ni forcément communautaires.

Dans un deuxième temps, et c'est l'objet de la thèse de Brigitte Chamak, cette appropriation du sujet de l'autisme par les autistes eux-mêmes impose une évolution vers l'acceptation. Ce qui est nouveau et qui partagé, malgré la diversité des points de vue, est l'attribution d'une unité culturelle autistique : la communauté autistique (voir aussi culture autistique).

Remise en cause du principe de guérison

Le pilier de cette culture est de s’opposer à la volonté de soigner l'autisme (souvent issue des parents), que ce serait une maladie dont on pourrait venir à bout afin de revenir à la normalité. Cette idée est présente dès les premiers textes de Jim Sinclair comme ici dans son discours de 1993^[1] :

« L'autisme n'est ni quelque chose qu'une personne a, ni une coquille dans laquelle elle se trouve enfermée. Il n'y a pas d'enfant normal caché derrière l'autisme. L'autisme est une manière d'être. Il est envahissant ; il teinte toute sensation, perception, pensée, émotion, tout aspect de la vie. Il n'est pas possible de séparer l'autisme de la personne — et si c'était possible, la personne qui resterait ne serait plus la même […] Par conséquent quand les parents disent : Je voudrais que mon enfant n'ait pas d'autisme, ce qu'ils disent vraiment c'est : Je voudrais que l'enfant autiste que j'ai n'existe pas. Je voudrais avoir à la place un enfant différent (non autiste). C'est ce que nous entendons quand vous vous lamentez sur notre existence et que vous priez pour notre guérison. »

Notes et références

Articles connexes

• Autisme
• Autisme France

Liens externes

• Société pour les Droits Des enfants Autistes (SDDA) (association ONG)
• Aut'Creatifs Mouvement de personnes adultes autistes pour la reconnaissance positive de la personne autiste

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